Un lenguaje médico más sencillo, mayor información por parte del oncólogo sobre los pros y contras del estudio, así como el conocimiento de los resultados finales incrementarían las motivaciones para participar en estos ensayos clínicos, según señala Pilar Moreno, vicepresidenta segunda de Federación Española de Cáncer de Mama FECMA, y miembro de la Junta Directiva de la Asociación AMAC-GEMA de Zaragoza.
Para esta dirigente, la participación en ensayos clínicos es para los pacientes una fuente de conflicto interno. Por un lado, son una fuente de esperanza vital, pero al mismo tiempo generan incertidumbre sobre los resultados y los potenciales efectos secundarios. "El ensayo clínico en oncología", explica, "es una investigación programada con fines terapéuticos en la que hay que valorar la acción, eficacia, tolerancia y farmacodinamia de un fármaco a través de un tratamiento a un ser humano diagnosticado de cáncer en el que el paciente es un elemento integrante tan importante como el equipo investigador". "Entre estos elementos", añade, "debe establecerse una comunicación bidireccional perfecta, el investigador debe hacerse entender y el paciente debe aportar su percepción de manera que se favorezca la adhesión el ensayo en condiciones óptimas de salud".
Desmotivaciones y motivaciones
El desconocimiento de lo que es realmente un ensayo clínico, el lenguaje médico a veces excesivamente técnico, la sospecha de encontrarse ante algo desconocido que puede producir más efectos secundarios que el tratamiento estándar y la desmotivación al no sentirse parte del estudio, hace que las pacientes con cáncer de mama no se animen a participar en este tipo de trabajos de investigación. De ahí que "recibir información por parte del oncólogo que podamos comprender de forma fácil, así como aportar nuestra experiencia en la evolución del estudio haría que se redujera el número de abandonos y que se incrementara también la calidad de los resultados, subraya Pilar Moreno, que ha participado recientemente en una jornada sobre ensayos clínicos.
"En este sentido", concluye, "una garantía de que no se va a privar a las pacientes de un tratamiento eficaz y una involucración mayor en cada una de las etapas haría que todas las desmotivaciones existentes se tornaran en motivaciones. Todos hemos de saber que, como pacientes, podemos abandonar el estudio en cualquier momento si así lo vemos necesario sin necesidad de justificación, y sin que esto repercuta en la calidad de la atención médica ni en la relación personal con el médico".