Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes, llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la primera 'Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado', que contó con el apoyo de Coloplast.
La idea partió de Ana Martínez y Antonia Valero, dos profesionales de Enfermería del Hospital General Universitario de Castellón. “La atención a estos niños depende mucho del hospital donde son atendidos, de si ven a más o menos pacientes. Aquí, por número de población infantil, no disponemos de una enfermera estomaterapeuta infantil específica, son atendidos por una estomaterapeuta que presta asistencia a toda la población. En nuestro caso, los pacientes con estas características están alrededor de unos 9/10 casos al año, por eso tuvimos la necesidad de estandarizar los cuidados y empezó el proyecto”, explica la segunda de ellas.
Precisamente, Antonia Valero preside, además, el Comité Científico de la Asociación Nacional de Enfermería de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN). Tras ponerse en contacto con profesionales de los hospitales universitarios La Paz y 12 de Octubre de Madrid y Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, emprendieron la elaboración de la guía, que recoge los cuidados del niño ostomizado.
Para Ester Sánchez, quien es coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital Universitario La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía, las ostomías son, en muchas ocasiones, consecuencia del tratamiento para otras patologías. “Hay muchos niños con enterocolitis necrotizante”, señala.
Otra de las coautoras de la guía, María Jesús Guijarro, quien es responsable de la consulta de ostomía pediátrica del Hospital Universitario 12 de Octubre, que tiene en seguimiento unos 60 niños con ostomías, confirma que “la mayoría de los niños que vemos son grandes prematuros. Es el grupo que más está creciendo”. Durante el periodo crítico del prematuro extremo, la vascularización prioriza otros territorios vasculares frente al intestino provocando dicha necrosis. Valero, por su parte, añade que, estos problemas, derivados de la inmadurez de los órganos, hacen que, “en ocasiones, haya que intervenir a niños de 700 y 800 gramos de peso”.
“Empoderar” a los padres
Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn. En la mayoría de los casos, “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, sostiene María Jesús Guijarro. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.Por ello, la 'Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado' contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, quien es enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no solo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica.
Las autoras de la guía coinciden en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las Administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, afirma Ester Sánchez.
A juicio de esta última profesional sanitaria, “no hay suficiente conciencia de la cantidad de niños con patologías crónicas que tenemos, no hay programas nacionales para niños con necesidades especiales de salud, como sí los hay en países de nuestro entorno, como Reino Unido, Irlanda y Holanda”.
Uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera o enfermero escolar. “¿Por qué no hay un profesional de Enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, subraya. Martín, por su parte, recuerda que los menores ostomizados “no dejan de ser niños: corren, saltan, hacen gimnasia… si tuviéramos una enfermera escolar sería ideal”.
Derivación a centros de referencia
En la presentación de la guía también participaron familiares de niños ostomizados y la presidenta de NUPA, la Asociación de padres de niños con fracaso intestinal, Alba Santos. En la asociación que preside hay en torno a entre 70 y 80 niños ostomizados, aunque “muchos más han tenido una ostomía en algún momento de su vida, ya sea previo trasplante o durante su rehabilitación intestinal”, explica.Para los pacientes y sus padres, una ostomía “supone una realidad totalmente desconocida. Supone miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social…”, declara Alba Santos, que añade que, por ello, “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”.
La 'Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado' cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR); la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN) y la Sociedad de padres de niños con fracaso intestinal (NUPA).
Título: Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado.Autoras: Ana Martínez, Antonia Valero, Ester Sánchez, María Jesús Guijarro, Consuelo Martín.