La enfermera de Josep Orriach tiene que recordarle que debería vigilar su alimentación y, sobre todo, cuidar su piel “porque paso muchas horas en el mar y hay que tener precaución con la humedad, pero estoy feliz, me siento en buenas manos y llevo una vida plena”.
Yolanda Martínez Cítores es enfermera y, aún así, tuvo que indagar por su cuenta como cuidarse tras ser ostomizada hace ya 20 años. Ahora, disfruta con sus hijos en el parque acuático.
Íñigo Lapetra, Yolanda Martínez Cítores, Natividad Leal, Anna Bellart, Alejandra Mera y Jesús Aranda
Anna Bellart es más aventurera que antes. Para ella, la ostomía fue una oportunidad para poder hacer cosas que antes no hacía, por eso, la muestra sin complejos en su cuenta de Instagram.
Como dice David Lorenzo Moreno, “la bolsa no es un problema, es una solución”, por eso, se sube a su bicicleta y recorre 1.000 kilómetros en cuatro días a pesar de estar ostomizado desde hace seis años debido a una enfermedad de Crohn.
A Natividad Leal, la bolsa no le impede hacer carreras de montaña y ultrafondo, 100 kilómetros en 24 horas. Tras ser operada de urgencias por un angiomixoma abdominal, decidió que aquello no podía cambiar su vida y, “un día, me calcé las zapatillas, aseguré bien mi bolsa y salí a correr”.
Su enfermera estomaterapeuta
Todos ellos tienen algo en común, una enfermera estomaterapeuta que les ha ayudado tanto antes de la operación como después.
Inmaculada PérezAsí lo contaron en la presentación de la campaña #MientrasVives, que el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de la compañía Coloplast, presentó coincidiendo con la Semana Mundial del Paciente Ostomizado.
Las enfermeras estomaterapeutas son clave en la vida del paciente ostomizado, como explicó Alejandra Mera Soto, que es miembro del Hospital Vithas Parque San Antonio y de los hospitales Civil y Materno Infantil del Universitario Carlos Haya de Málaga.
"En el cuidado preoperatorio, evaluamos al paciente, le damos apoyo psicológico, le realizamos la técnica del marcaje -indicamos el lugar idóneo donde ubicar la bolsa-, le enseñamos qué es la bolsa y, mientras está ingresado, le visitamos diariamente para ver cómo lo lleva y enseñarle los cuidados y lo hacemos con un cuidador delante para que también lo conozca y, después, hacemos un seguimiento en consulta en función de las necesidades de cada paciente”, indicó Alejandra Mera.
El cambio de vida no tiene que ser a peor
La bolsa cambia radicalmente el día a día de estas personas que, muchas veces, acaban cayendo en una depresión, llegando incluso, en los casos más extremos, al suicidio. El estigma asociado a esta situación hace que sean muchos los pacientes que no se atreven a hablar de este problema y viven un auténtico sufrimiento ante el miedo y la vergüenza de tener pérdidas en público.La campaña #Mientrasvives tienen como objetivo demostrar cómo la enfermera estomaterapeuta es la clave para que el cambio que provoca la ostomización no se traduzca en miedo y sufrimiento, sino en una nueva vida de la que seguir disfrutando.
Desigualdad en España
Si bien, en España, más de 70.000 personas viven con una bolsa y, cada año, 16.000 nuevos pacientes son ostomizados, no todos los hospitales cuentan con estos profesionales y ni siquiera su presencia es homogénea en todo el territorio nacional, por lo que la suerte del paciente depende en gran parte de la comunidad autónoma donde resida y del hospital en el que, de forma programada o de urgencia, sea intervenido.
Inmaculada Pérez y José Luis CobosEl vicepresidente del Consejo General de Enfermería, José Luis Cobos, explicó en la presentación de esta campaña que, tras el paréntesis que supuso la pandemia, “es el momento de recuperar la normalidad, retomar la creación de nuevas consultas e incrementar el número de horas que las enfermeras dedican a ellas. Recordemos que muchas de estas consultas están operativas un número de horas o de días muy concreto, a veces, un solo día por semana, y las enfermeras dedican solo parte de su tiempo a estos pacientes”.
La presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE), Inmaculada Pérez, considera que la consulta de Enfermería especializada debería entrar en la cartera de servicios para preservar el principio de igualdad de los pacientes en todo el territorio. Además, reivindica la promoción de la formación de las enfermeras en los cuidados a pacientes ostomizados.
Alejandra Mera, por su parte, afirmó que las compañías de seguros no contemplan la atención de la enfermera especializada a pacientes con bolsa.
Por último, el director de Marketing de Coloplast, Roberto Ruiz Debeza, explicó su apoyo a esta iniciativa. "Nuestro objetivo es que los pacientes que se encuentran en esta situación sepan que se puede llevar una vida normal con el estoma aunque, para ello, es importante que cuenten con el apoyo de una enfermera estomaterapeuta”, sostuvo.
Inmaculada Pérez, José Luis Cobos y Roberto Ruiz DebezaEsta campaña cuenta, también, con el apoyo de varias asociaciones de pacientes como la de Pacientes Ostomizados de Madrid (AOMA), la de Castilla-La Mancha, la de personas con Ostomía de España (ASOE), la de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo (ACCU), la Socio Sanitaria Enfermedades Inflamatorias Intestinales (ASCII), la de Ostomizados de Bizkaia (ARGIA) y la de Ostomizados de Aragón (ADO Aragón), y la Federación Española de Ostomizados (FAPOE).