Jesús Molina y José Rodríguez
Al acto de apertura de la jornada de debate 'Cada paso cuenta: retos que alcanzar', organizada en Madrid por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) en colaboración con la compañía farmacéutica Roche, asistieron el secretario general del Ministerio de Sanidad, José Javier Castrodeza; el presidente de AFEFPI, Carlos Lines; y el director de Corporate Affairs de Roche Farma, Federico Plaza.
Con el objetivo de dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y sensibilizar a la sociedad en el conocimiento de la misma, Carlos Lines apuntó que durante esta semana se compartirán datos e información sobre esta patología que "en la actualidad afecta a cerca de 7.500 personas en España, y que según los estudios epidemiológicos, la padecen 10 de cada 100.000 personas, con más incidencia en hombres que en mujeres".
Entre los retos fijados tanto por las organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para el abordaje de la fibrosis pulmonar idiopática, Federico Plaza señaló que "es crítica la detección precoz, ya que permite comenzar el tratamiento en el estadio inicial de enfermedad para frenar su progresión y mejorar así la calidad de vida de los pacientes".
Abordaje multidisciplinar
Asimismo, el representante de Roche Farma añadió al conjunto de avances para luchar contra la fibrosis pulmonar idiopática "la importancia que tiene el abordaje de un equipo multidisciplinar especializado en esta enfermedad y la investigación de tratamientos eficaces que permitan conocer en profundidad más aspectos relevantes de la misma". En este contexto, destacó como "clave" la participación de los pacientes en los modelos de ensayos clínicos.
José Javier Castrodeza explicó que "esta enfermedad es un problema sanitario y como tal lo deben de contemplar en las estructuras organizativas de los servicios públicos de salud". De tal forma, aseguró, que desde el Ministerio de Sanidad están trabajando y "aunque en concreto no hay aún una estrategia específica, sí contamos con unas relativas al aparato respiratorio como son la de la enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC) aprobada como patología crónica".
Asimismo el secretario general del Ejecutivo sanitario subrayó que esperan "avanzar en este ámbito con el diagnóstico precoz y su abordaje multidisciplinar y trabajar la equidad entre las comunidades autónomas para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática".
Diagnóstico precoz
Tras el acto de apertura de la sesión de debate, se inició la mesa redonda para compartir información sobre los hitos alcanzados en esta enfermedad, en la que participaron el portavoz de Neumología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el doctor José Rodríguez; el representante de la Sociedad de Respiratorio de Atención Primaria (GRAP), el doctor Jesús Molina; la radióloga del Complejo Asistencial Universitario de León, Inmaculada Herráez; el patólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, José Gómez; la neumóloga de la Unidad de Trasplante Pulmonar del Hospital La Fe de Valencia, Amparo Solé; y la enfermera del Hospital La Princesa de Madrid, María José Beceiro.
Dentro de los retos que se persiguen en la lucha contra la fibrosis pulmonar idiopática, José Rodríguez recalcó que "la curación es, por supuesto, la más importante, pero de momento mientras llega ese día estamos trabajando para convertirla en una enfermedad crónica". En la actualidad, recordó que "existen ya dos fármacos antifibróticos, la pirfenidona de Roche y nintedanib, que frenan el avance de la patología, pero debemos seguir progresando en su tratamiento desde la primera consulta en Atención Primaria".
Para ello, Jesús Molina reclamó "más formación especializada a médicos de Atención Primaria que permita conocer los síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática y así realizar una correcta derivación al neumólogo". Además, comentó que "la auscultación es fundamental para detectar la enfermedad y se requiere más información de dónde se tiene dirigir al paciente en la derivación para que sea más rápida y eficaz, ya que es determinante en su tratamiento".
Durante los 11 años de experiencia con la pirfenidona, Rodríguez resaltó que "duplica la supervivencia en pacientes de fibrosis pulmonar idiopática, además de ser uno de los fármacos más seguros donde la intolerancia es excepcional y se dan pocos casos".
Unidad especializada
Una de las piezas angulares dentro en el diagnóstico de esta enfermedad es el estudio radiológico, que según Inmaculada Herráez permite a través de la interpretación de la radiografía de tórax alertar de los signos de la fibrosis pulmonar idiopática, que "no siempre es fácil de detectar".
En este contexto, José Gómez destacó que para "mirar la enfermedad" se requieren sistemas microscópicos como la "criobiopsia, que proporciona información del tejido extraído para concretar más el diagnóstico, tan fundamental en la fibrosis pulmonar idiopática". A su vez, solicitó a los asistentes a este encuentro y autoridades "una formación en esta subespecialidad que posibilite crecer en el conocimiento de la enfermedad".
Sobre la recomendación del trasplante en este tipo de pacientes, Amparo Solé comentó que "no se aconseja en personas mayores de 65 años" y que crear "un buen equipo multidisciplinar para el abordaje de la fibrosis pulmonar idiopática hará que los pacientes nos lleguen antes y se pueda ofrecer un trasplante óptimo".
El futuro del tratamiento de esta enfermedad considerada como "rara" está "en la Medicina personalizada con estudios genéticos para lograr detectar fenotipos como ha ocurrido con el cáncer", afirmó el portavoz de Neumología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, quien también hizo hincapié en la necesidad de crear una Unidad especializada en este ámbito.
Ensayos clínicos actuales
Esta visión la compartió el que fuera presidente de la SEPAR, quien aboga por seguir avanzando en su conocimiento a través de la investigación. "A fecha de hoy están registrados 239 ensayos clínicos en fibrosis pulmonar idiopática, 107 en fase de reclutamiento, y esto es un motivo de esperanza porque nos acerca a la medicina personalizada que debe ser nuestra meta en esta patología", declaró.Para ello, solicitó que en España se creen Centros de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en enfermedades intersticiales y en esta patología, en concreto, ya que en la actualidad de los 24 que existen en Europa ninguno es español.