Esta cita, que se desarrolló en el salón Ernest Lluch del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), se centró en las mediciones de la calidad de vida en la práctica clínica y la evaluación de la atención sanitaria, para lo que se contó con un especialista español venido directamente desde la británica Universidad de Exeter.
Pere Godoy
Vidas ejemplares
El presidente de la SEE, el doctor Pere Godoy, glosó el cursus honorum del doctor José María Valderas, como principal investigador invitado a la jornada, al ser asesor de la Sanidad internacional y británica, además de autor de numerosos trabajos científicos y editor de revistas especializadas.Del conferenciante, Pere Godoy afirmó que, además de especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, es Máster en Salud Pública y Doctor en Ciencias de la Vida y de la Salud, formación que le habilitó para ocupar sus actuales responsabilidades como catedrático de investigación en servicios y políticas de salud en la Universidad de Exeter, y como médico general en el sistema nacional de salud del Reino Unido, desempeños que compagina como consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y presidente de la Organización Internacional para la Investigación en Calidad de Vida (ISOQOL).
Tal como resumió Godoy, José María Valderas lidera el desarrollo de indicadores del funcionamiento del sistema de salud, basados en información proporcionada por los pacientes para la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) y coordina el grupo de trabajo del consorcio internacional de medición de resultados en salud (ICHOM) para la definición de un conjunto mínimo de datos de salud para la población general.
Mucho que escuchar
Además, refirió el máximo representante de la SEE que este especialista afincado en Inglaterra dirige en la actualidad un programa centrado en el desarrollo y evaluación de la medición de resultados percibidos como eje para articular la atención a pacientes con multimorbilidad en Atención Primaria.
Más tarde, y en la clausura del acto, Godoy animó a los epidemiólogos jóvenes que aún no lo sean para que se hagan socios de la SEE y puedan contribuir así a un mayor futuro a la especialidad en España, a través de la cual, se logró aportar importantes datos de la viremia de la hepatitis C y su relación con la calidad de vida de sus pacientes.
Enfermedades comunicables
Como parte de la institución de la sede anfitriona, el subdirector de servicios aplicados, formación e investigación del ISIII, Manuel Cuenca, situó la tecnología y la digitalización en el corazón de los esfuerzos del continente europeo por diseñar sistemas sanitarios más apegados al sentir de los ciudadanos y pacientes.Recién llegado de la última convocatoria del Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC), que se celebró en la ciudad sueca de Estocolmo hace pocas jornadas para fijar posiciones sobre las patologías comunicables, este responsable investigador declaró que debe ser una autoexigencia de las Administraciones que las políticas públicas sean siembre tan accesibles como sostenibles, dentro de una Unión Europea (UE) que está llamada a potenciar sus estrategias de Salud Pública, para lo cual, añadió, será necesario trazar trayectorias de acompañamiento constante con los pacientes

Calidad y vida como conceptos
Empezó el conferenciante principal del día con algunos reclamos turísticos de la ciudad inglesa de Exeter, en la que practica la docencia y la investigación. Sobre la calidad de vida (CVRS), aportó una definición que, sin embargo, no valoró como plenamente satisfactoria.Según la OMS, dicha calidad de vida es la percepción individual en el lugar de la propia existencia y en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que se vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes.
Esta es una conceptualización que incluye una aproximación a la patología de cada persona y al medio en el que se desenvuelve, según considera Valderas, al ser un espacio que incluye un componente físico, mental y social, donde los propios síntomas del paciente son los que pueden desvirtuar la percepción del estado cognitivo y funcional de la persona, para lo que pueden ser estudiados mediante cuestionarios que indaguen sobre la frecuencia e intensidad de dichos síntomas.
Entre la OMS y la FDA
Entendió Valderas que este enfoque de la OMS permite gozar de cierta zona de confort por su consenso general, por asumir la salud como bienestar físico, mental, social de una persona y no solo como la ausencia de enfermedades, un término que completó con el criterio de carga de enfermedad que siempre tiene impacto en los costes económicos, e indicadores como la morbilidad y la mortalidad, entre otros, además de permitir ajustes por años de vida, calidad y discapacidad, como añadido, a lo que sumó la asunción de que la calidad de vida puede tener un gran valor instrumental en términos de uso de recursos sanitarios, la hospitalización y otras magnitudes.Ante esta complejidad conceptual, este ponente se quedó con la descripción de la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA), aplicable a los resultados percibidos por los pacientes mediante cualquier medida del estado de su salud, declarada por ellos mismos.
Enfermedad lineal
En relación con los modelos de enfermedad, partió Valderas del trabajo de los especialistas clínicos que determinan la etiología y siguen un desarrollo secuencial y longitudina, mientras que los modelos de cuidados, tras la revolución habida en el campo epidemiológico, tienden a un paradigma de atención a pacientes crónicos, ante el hecho de que la enfermedad es un sistema agregado en el que pueden interactuar distintas patologías.En apoyo de este último planteamiento, razonó Valderas que la calidad de vida se puede aplicar al cribado de las enfermedades, al uso de los recursos sociosanitarios, a la elección de los mejores tratamientos, a la monitorización de la progresión de la enfermedad y, finalmente, a la evaluación de los sistemas asistenciales.
Formas de medir
Para los fines citados arriba, informó este especialista, se usan cuestionarios con escalas ante estímulos, donde estos últimos son las preguntas.Concretamente, Valderas se refirió al modelo BiblioPro, del Hospital del Mar de Barcelona, que incluye 2.000 instrumentos de medición de la calidad, mediante el sistema Empro y sus ocho categorías, además de su capacidad para evaluar la calidad final de los procedimientos.
Igualmente, este ponente mencionó ePrivide, que incluye más de 1.200 ítem, mientras que afirmó que, en artrosis y artroplastia de cadera, se pueden usar las dos plataformas anteriores, con criterio de validación, aparte de otro sistema, que también citó, como el Cosmin
Ante esta especie de Torre de Babel en la que cada uno mide generalmente sin pensar en exportar el modelo, aseveró Valderas que resulta difícil armonizar mediciones de unos países a otros, por lo que postuló la regresión en mapeo.
Administración Adaptativa Computerizada
Habló Valderas de un futuro ya presente y basado en la Administración Adaptativa Computerizada, que distingue entre funcionalidades físicas elevadas o disminuidas declaradas por los pacientes, para clasificar las respuestas, por ejemplo, en dolor, mediante un algoritmo con muy pocas preguntas y una alta fiabilidad, según acreditó.Respecto a las revisiones sistematizadas, apeló este ponente a la Cochrane Library y describió la "cascada de efectos", en la que la información dada por el paciente a los médicos permite hacer una diagnosis, instaurar el tratamiento y aplicar un filtro de magnitudes funcionales que determinan la calidad de vida y su posible afectación patológica, para llegar a precisar el control efectivo de la enfermedad con apoyatura en la evidencia, donde la mayor debilidad en el grado de certeza se da en los aspectos funcionales, tal como señaló.
Resultados percibidos
Respecto los resultados percibidos (RPP), Valederas afirmó que son más facilitadores que operadores, aunque sí los reconoció como un apoyo para los clínicos, aunque haya tensiones entre la práctica clínica y las estrategias basadas en la calidad de vida, dentro de un modelo biomédico, mientras que, por el contrario, un modelo más centrado en el paciente realza la importancia de las mediciones individualizadas del modelo sociosanitario, según argumentó.Este ponente aportó detalles, al proseguir su charla, sobre el sistema PROMIS que desarrollan tres institutos dentro de un modelo basado en resultados percibidos, con escalas sociales y datos de fatiga o ansiedad, por ejemplo, en Pediatría, como sugirió.
No pudo faltar tampoco una mención al Consorcio Internacional de Medición de Resultados en Salud (ICHOM) como creación de los estadounidenses Harvard Bussiness Review y Boston Consulting Group y el Instituto Karolinska de Suecia, para medir el valor de los resultados finales de las intervenciones sanitarias en paciente, con un ejemplo en diabetes y estado vital o supervivencia, complicaciones neurológicas o bienestar psicológico, entre otras cosas a medir.
Todo ello además del proyecto Overall Adult Health sobre salud general en el que participa el propio Valderas, o el método PaRIS, en colaboración de la OCDE y el citado ICHOM
Concluyó Valderas con el pesar de que la Salud Pública siempre sea la cenicienta en la planificación política de los sistemas de salud, en dura competencia con la Atención Primaria, dado que falta continuidad para conocer el impacto real en la calidad de vida de las personas que son sometidas a intervenciones a largo plazo.

En el corazón
La directora del CNE, la doctora Marina Pollán, apuesta por la continuidad de esta especialidad, incluso en tiempos difíciles. Para ella, el CNE y la SEE son almas gemelas, ya que ella misma se asoció a la agrupación científica a poco de haber terminado su residencia de especialización, por consejo del doctor Ferrán, que entonces dirigía el centro.Como Godoy, la directora de este centro alabó el trabajo de los médicos dedicados a la Epidemiología, tras su formación en la Escuela Nacional de Sanidad (ENS), y apeló al espíritu de colaboración que practican para que no se extingan las generaciones de epidemiólogos.
Finalmente, y como especialista en cáncer de mama y familiar de paciente con esta enfermedad, Marina Pollán vio mucho campo de mejora en la valoración de la calidad percibida por parte de los pacientes oncológicos.