Durante el acto de presentación de la efeméride internacional sobre la demencia más prevalente, que se celebrará el próximo 21 de septiembre, las responsables de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), explicaron que en 2017 el acento se pondrá en la figura del paciente como protagonista de su propia vida.
Carmen Balfagón y Cheles Cantabrana
"Sigo siendo yo"
La presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, adelantó que este año el lema de la campaña divulgativa sobre el alzheimer es “Sigo siendo yo”, como pudo verse mediante el visionado de un vídeo en el que unas manos de persona mayor utiliza los conocidos papeles adhesivos de color amarillo Post-it para dar mensajes positivos de reafirmación personal, a pesar de padecer alzheimer.Como ejercicio de historia reciente, Cantabrana se remontó a 2015, cuando la campaña del día mundial de esta demencia lanzó dos mensajes claros a la población española. Por un lado afirmó que el alzheimer es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera y, por otro, que todos los ciudadanos estamos llamados a paliar sus efectos.
Cuidadores y pacientes
Ya en 2016, la presidenta de CEAFA recordó que el tema central de la celebración fue reivindicar la figura del cuidador de la persona con Alzheimer, un individuo que a su vez también precisa importantes cuidados en función de la difícil misión que asume, ya que el binomio paciente-cuidador es un tándem que dura a lo largo de todo el proceso patológico y supone un enorme desgaste para todos, según razonó.Dignidad y diagnóstico
Con afán de seguir avanzando en la concienciación social, la presidenta aseguró que, en 2017, CEAFA quiere hacer más visible la dimensión humana del paciente, desde que recibe el diagnóstico y durante el deterioro progresivo que experimenta. En un viaje, tal como describió la presidenta, en el que la pérdida de recuerdos y de capacidad cognitiva son los rasgos más conocidos.Sin embargo, Cantabrana estimó que ese empeoramiento paulatino no debe interrumpir el hecho de que, desde el nacimiento, la dignidad es propia de cada persona en toda su experiencia vital, incluido el paciente de alzheimer, de forma que ningún diagnóstico puede suponer merma alguna para la dignidad de nadie.
Cheles CantabranaMedicinas y más
Cantabrana insistió también en que el movimiento asociativo reclama de manera repetida un diagnóstico precoz y tratamientos ágiles, tanto para las fases tempranas como para las etapas más severas de la enfermedad. Tratamientos que deben incluir terapias farmacológicas e intervenciones de otros tipos.Junto a ese intervencionismo clínico y social, la presidenta postuló la necesidad de plantear una nueva mirada sobre el alzheimer. Tal como reflexionó, hasta hace poco el paciente tenía un rol pasivo, pero ya se ha visto que su papel debe ser mucho más activo.
En su opinión, es preciso hacer posible una tutela adaptativa del paciente en el ámbito social, de tal forma que el envejecimiento activo con interacción social sea cada vez más inclusivo.
Contra la discriminación laboral
La presidenta consideró como positivo que, actualmente, el mejor conocimiento de las demencias haga posible detectar casos de alzheimer en edades más bajas. Es entonces cuando el diagnóstico se realiza en personas dinámicas y laboralmente activas. En estos pacientes, que parten de una situación de integración normal, el desafío es que la enfermedad no resulte ser un factor de exclusión, tal como afirmó.Dado que el abordaje del alzheimer debe incluir todas las facetas de la vida, Cheles Cantabrana estimó que desde las fases prodrómicas, o asintomáticas, el paciente debe ser el protagonista de su propio tratamiento. Según sus datos, cerca del diez por ciento de los pacientes tienen menos de 60 años cuando son diagnosticados. Es entonces cuando se ven abocados a dejar de trabajar, muchas veces en contra de su deseo personal. En ese trance de abandonar el mundo laboral se encontrarían, según CEAFA, unas 120.000 personas, del total de 1.200.000 individuos que padecen alzheimer en España.
Los números del Alzheimer
Como recordó la presidenta, en la actualidad CEAFA reúne a más de 300 asociaciones de familiares y de personas con alzheimer, en representación de más de 4,8 millones de personas que conviven en España con esta enfermedad y otras demencias. A día de hoy, dichas patologías representan más del 60 por ciento de la dependencia en España, con un coste anual de 35.000 millones de euros, un coste que incluye la pérdida de productividad relativa al 30 por ciento de los cuidadores que debe ajustar su trabajo a las tareas de cuidado y el 12 por ciento que tiene que dejar de trabajar completamente.Como resumen, la presidenta de la Confederación urgió a hacer realidad los modelos de protección sociosanitaria con transferencia del protagonismo del profesional asistencial al propio paciente, una misión que también insta a adaptar los tratamientos a la historia vital de cada persona, de forma que se puedan romper las barreras que hacen de la enfermedad un factor excluyente.
Sobre el patrocinio del día mundial, Cantabrana expresó su agradecimiento a las firmas más concienciadas con la gravedad del alzheimer, como las empresas 3M y El Corte Inglés.
Carmen BalfagónNo a una convención de mayores
La directora general del IMSERSO, Carmen Balfagón, también destacó la importancia de que la sociedad civil colabore con las administraciones públicas porque, según sus palabras, toda ayuda es poca ante problemas como el alzheimer.Acto seguido, explicó su participación en la Asamblea de Naciones Unidas, en Nueva York, el pasado 4 de julio, cuando se opuso de manera clara y sin consultas previas a otras instancias a la propuesta realizada por Argentina de convocar una convención específica para las personas mayores del mundo, al estilo de la que ya está vigente para la infancia.
Balfagón consideró contraproducente una convención universal de ese tipo, porque los derechos que acompañan a la persona desde que lo es no se pueden perder en las edades avanzadas. No se da el mismo caso de los niños, por ello, ya que aquellos son dependientes en distinto grado hasta la mayoría de edad. Muy al contrario, para la directora general, la integridad de los derechos debe mantenerse hasta el final de la vida, un planteamiento que fue respaldado por países como Alemania, Francia y Austria, entre otros, por lo que se descartó la convención propuesta.
Llegará un plan
También adelantó la responsable del IMSERSO que hay un plan nacional sobre demencias en proceso de elaboración por parte del Instituto. Su fundamento será asegurar los derechos de forma que los servicios no se vean subordinados a las prestaciones. Según Balfagón, dicho plan responde al compromiso de la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, en términos de urgencia. Una prisa que será modulada por el consenso que puso como exigencia el MSSSI, de forma que puedan participar en su confección todos los agentes y colectivos afectados por dichas demencias.Pretaciones insuficientes
Consultada sobre las actuales prestaciones, la presidenta de CEAFA contestó que se ha avanzado en ese terreno, pero que todavía queda mucho camino por andar y que la realidad es distinta según los territorios. A lo que, no obstante, añadió que gran parte del esfuerzo por ofrecer dichas prestaciones recae mayoritariamente en las asociaciones de familiares de pacientes.A lo anterior, la directora general del IMSERSO añadió que sólo el año pasado la dotación por dependencia en España ascendió a 7.000 millones de euros. Como ayuda concreta al tratamiento del alzheimer, citó el centro especializado que el Instituto tiene en Salamanca y lo centros de salud que atienden a estos pacientes con una ratio de personal superior a la de los centros convencionales.