Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este martes, 28 de febrero, algunos agentes del sector se han movilizado, como es el caso de Farmaindustria, que destaca el "nuevo impulso a la innovación" en patologías poco frecuentes, ya que "el 40 por ciento de los medicamentos autorizados en Europa son huérfanos".
Según expone esta patronal, "el último informe de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) revela que en 2022 han aparecido fármacos con un gran potencial para pacientes que no tenían opción alguna de tratamiento". "La apuesta de la industria farmacéutica por investigar enfermedades poco frecuentes es clara, pero se necesita reforzar la colaboración para que esa innovación llegue antes a los pacientes", afirma la directora de su Departamento de Acceso, Isabel Pineros.
Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone de relieve la "odisea" de las personas con estas patologías, ya que destaca "una media de más de cuatro años para obtener un diagnóstico". "En España, tres millones de familias conviven con enfermedades raras", explica, al tiempo que señala que "más de la mitad ha sufrido un retraso diagnóstico que conlleva un agravamiento de su enfermedad, afectando directamente a su calidad de vida".
Apoyo de la Enfermería
Además, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) reivindica "un incremento de recursos en investigación y garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos". "Cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen", pone de manifiesto.
Por último, el Colegio Oficial de Enfermería de Alicante sostiene que las enfermeras "son un pilar básico en el cuidado de las personas con enfermedades raras y sus familiares". Estas profesionales sanitarias deben "conocer, entender y difundir las enfermedades raras para que dejen de serlo", concluye.