Con motivo de su nombramiento como patrona de la Fundación Grünenthal, Acta Sanitaria ha entrevistado a la directora de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Santa Joan de Déu de Barcelona, la doctora Dolors Navarro, que destaca que, en su nuevo enfoque, "la institución está más abierta a la sociedad, con perfiles distintos, como los de la comunicación, la Medicina, la gestión pública y, por supuesto, a los pacientes".
Acta Sanitaria (AS).- Desde su perspectiva como directora de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu, ¿cómo ha evolucionado el papel del paciente en las últimas décadas, tanto desde la perspectiva del propio paciente como de la de los profesionales de la salud?
Dolors Navarro (DN).- Hoy en día, los ciudadanos cuentan con un mayor nivel de educación formal del que tenía la población hace unas décadas y pueden acceder, de una manera relativamente fácil y rápida, a la información. De igual forma, el papel del paciente ha evolucionado, también, en el mismo sentido y, actualmente, el paciente es una persona más formada, con acceso a la información sobre salud que le interese y con un papel más activo en la toma de decisiones. Ante este nuevo rol del paciente, más empoderado en el manejo de su propia enfermedad y, también, en la contribución a la mejora de los servicios sanitarios, los profesionales han de saber facilitar dicha participación. Los profesionales que cuentan con el paciente para que éste participe en la toma de decisiones compartidas suelen contar con unos mejores resultados en la calidad de su trabajo.
AS.- ¿A qué nuevos retos se enfrentan los pacientes y sus cuidadores en el tratamiento del dolor crónico?
DN.- Las transiciones demográficas y epidemiológicas que se han producido en la sociedad hacen que, hoy en día, contemos con una población más envejecida, que padece enfermedad crónica y con comorbilidades asociadas. Pero, también, existen cada vez más casos de niños y niñas con enfermedades raras, difíciles de tratar. En todos estos casos, el dolor está muchas veces presente. Tradicionalmente, se pensaba que sentir dolor formaba parte del hecho de padecer una enfermedad y se daba como algo relativamente normal.
Hoy en día, gracias al avance del conocimiento científico y de la Medicina, pero, también, en lo referente a los derechos de los pacientes, sabemos que no hay por qué aguantar el dolor si existe un remedio para atenuarlo o eliminarlo. Es necesario que tanto los pacientes como sus cuidadores sepan que no hay por qué tener dolor, que existen tratamientos y medidas para mejorarlo y que los profesionales sanitarios pueden ofrecer esta información y las alternativas terapéuticas idóneas para cada caso.
"Es necesario que tanto los pacientes como sus cuidadores sepan que no hay por qué tener dolor"
AS.- ¿Qué deben aportar a la sociedad actual organizaciones como la Fundación Grünenthal, de la que ahora es patrona?
DN.- La Fundación Grünenthal nació hace más de 20 años, con el objetivo de ayudar a los pacientes que sufren de dolor crónico. A pesar de que las circunstancias y las condiciones en las que opera la institución han cambiado radicalmente durante este tiempo, su compromiso con los pacientes que sufren dolor sigue intacto. Precisamente, ésta es una de las razones por las que, a día de hoy, soy patrona de la Fundación, y es que su labor de apoyo a la investigación, formación y divulgación científica y social, dirigida a mitigar las repercusiones de sufrimiento y deterioro en la calidad de vida de los pacientes que padecen dolor, me resulta encomiable.
Los actuales requerimientos de la Fundación Grünenthal no solo incluyen la apertura a la sociedad, sino la constante interrelación entre los agentes tanto internos como externos. Ese, precisamente, creo que es el objetivo de una organización así: aprovechar la visibilidad de una institución como ésta para sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que sufren los pacientes con dolor.
AS.- En esta nueva Fundación, ¿cuáles son los principales cambios que se han producido?
DN.- Los nuevos tiempos requieren de cambios que nos sigan haciendo avanzar en la dirección correcta. Éstos vienen generados por el contexto social, económico, político y en la propia percepción de la sociedad e, incluso, de los pacientes. Por todo ello, se ha tenido que modificar la forma y la organización de la Fundación. Con este nuevo enfoque, puedo asegurar que la institución está más abierta a la sociedad, con perfiles distintos, como los de la comunicación, la Medicina, la gestión pública y, por supuesto, a los pacientes. Todo ello ayudará a tener una mayor apertura a la sociedad y perspectivas muy diferentes y complementarias de los problemas, necesidades y oportunidades para las personas que sufren dolor crónico.
Aportar conocimiento a las personas que sufren dolor y a su entorno, sensibilizar a la sociedad de lo que representa el dolor crónico y, por último, colaborar con las Administraciones y gestores para promover iniciativas públicas que mejoren el abordaje del dolor y la calidad en su tratamiento, son los principales pilares sobre los que se sustenta la Fundación Grünenthal.
AS.- De la trayectoria acumulada de la Fundación Grünenthal en la atención a los pacientes, ¿qué se ha aprendido?
DN.- Desde la Fundación Grünenthal se han llevado a cabo, durante estas más de dos últimas décadas, una gran cantidad de iniciativas que han mejorado la situación de los pacientes de dolor crónico en España. Las constantes transformaciones en el abordaje del dolor nos han llevado a un enfoque multidisciplinar, donde la variedad de perfiles en nuestro Patronato hace de éste un equipo con perspectivas muy diferentes y complementarias de los problemas, visión que es necesaria para conseguir oportunidades para las personas que sufren dolor crónico.
"Las constantes transformaciones en el abordaje del dolor nos han llevado a un enfoque multidisciplinar"
Durante estos años, hemos promovido y apoyado numerosas iniciativas, como, por ejemplo, acciones formativas de gran valor en prestigiosas universidades, como la Universidad de Salamanca, Cádiz, Complutense de Madrid, la Autónoma de Barcelona o la Rey Juan Carlos. También, hemos consolidado los prestigiosos Premios de Periodismo, los cuáles van por la XIII edición, o los Premios de Investigación en Dolor, que ya van por la XXII. Con todo ello, no nos conformamos, sino que seguimos aprendiendo día a día de profesionales sanitarios, gestores públicos, políticos, medios de comunicación y pacientes para conseguir nuestro propósito: 'vivir sin dolor, vivir mejor'.
AS.- ¿Cuáles son los nuevos propósitos de la Fundación Grünenthal de cara a los pacientes? ¿Qué factores se van a potenciar más para la mejora de la experiencia de estos mismos?
DN.- La formación en dolor y su correcto abordaje han sido siempre una prioridad para la Fundación Grünenthal. Desde el Patronato, hemos puesto en marcha numerosas estrategias nacionales y regionales para mejorar el tratamiento del dolor crónico, y seguiremos en esta senda por las connotaciones positivas que tiene en los pacientes. Por otra parte, la gestión de las personas que sufren dolor crónico y la humanización en su abordaje son algunos de los puntos que queremos ampliar en un futuro cercano.
Tanto es así que, por ejemplo, el pasado mes de diciembre, llevamos a cabo nuestra ya tradicional Reunión de Expertos, que celebró su XX edición, junto con la Universidad de Salamanca, y cuyo lema fue 'Economía de la salud y la humanización del dolor crónico'. El encuentro corrió a cargo de un grupo multidisciplinar de expertos que abordaron no solo los aspectos económicos vinculados a la atención de los pacientes con dolor, sino que, también, se incidió en cómo el análisis de dichas cuestiones puede contribuir a mejorar la atención de estas personas, dentro de la llamada humanización de la asistencia sanitaria.
AS.- ¿Qué oportunidades cree que puede ofrecer la Fundación para afrontar los cambios de la realidad en el abordaje del dolor? ¿Qué lecciones ha dejado la pandemia?
DN.- El dolor crónico es un fenómeno biopsicosocial y un grave problema de Salud Pública que tiene una prevalencia del 18 por ciento en España y que genera costes elevados tanto directos como indirectos. Seguimos trabajando para desarrollar iniciativas dirigidas a concienciar sobre la necesidad de mejorar el abordaje de las personas que sufren dolor crónico, optimizar la gestión de los recursos que requieren y humanizar la atención que reciben. Es por ello que la institución entra, ahora, en una segunda fase, con objetivos más ambiciosos, que busca llevar un paso más allá el compromiso que mantiene con los pacientes. En este sentido, continuaremos trabajando para mejorar el abordaje del dolor en nuestro país.
"El dolor crónico es un fenómeno biopsicosocial y un grave problema de Salud Pública que tiene una prevalencia del 18% en España"
En cuanto a la pandemia, cabe destacar que la Fundación ha sufrido las mismas consecuencias que otras instituciones en relación con cancelación de reuniones y eventos, lo que ha minado su actividad presencial. Aun así, la institución ya había llevado a cabo, durante los últimos años, una serie de cambios digitales que permitieron mantener la actividad 'normal' en la organización. Aunque la forma de trabajar se haya visto afectada de alguna manera, nada nos ha impedido seguir contribuyendo de forma activa a la lucha contra el dolor.