Esta iniciativa, que fue presentada en la sede madrileña de Cofares, se inició con la participación en un programa piloto de 379 oficinas de Farmacia de los barrios capitalinos de Ciudad Lineal, Latina y Moratalaz, con la previsión de su ampliación a otros distritos y al resto de la Comunidad de Madrid.
Carmen Aláez
A las mujeres cuidadoras
La directora técnica de Fenin, Carmen Aláez, adscribió la campaña presentada a la línea estratégica de la patronal, con el fin último de poner en valor el papel del cuidador. Para ello, se pensó desde un principio en dotar a esta figura esencial de la sociedad de las necesarias herramientas. En ese afán situó la necesaria colaboración de los farmacéuticos como aliados de la salud de las personas.Ante el avance de la cronicidad, Carmen Aláez estima que no hay una respuesta adecuada desde las Administraciones. Dado que los pacientes se ven acompañados por sus enfermedades durante el resto de sus vidas, es vital, aseveró, que los cuidadores no engrosen la lista de personas con dolor, insomnio o cualquier otro problema que se derive de atender a sus seres queridos, durante muchos años y sin reconocimiento social la mayoría de las veces.
Para estas personas, que son mujeres en más del 80 por ciento de los casos, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), resultó imprescindible para la representante de Fenin que se les dote de los suficientes medios y respiros necesarios.
Luis GonzálezEsfuerzo compartido
El presidente del COFM, Luis González, destacó el acuerdo marco de colaboración entre su institución, Cofares y Fenin como un claro ejemplo coordinado de responsabilidad institucional. Según su palabras, era de justicia empezar esta colaboración con una campaña destinada a destacar el papel social del cuidador.A partir de experiencias comunes de la mayor parte de los ciudadanos será posible, según el máximo representante de esta institución colegial, valorar mejor un trabajo tan duro muchas veces como atender todas las necesidades de las personas en situación de discapacidad y dependencia.
Al hilo de la Ley de Farmacia
Por ello, resaltó Luis González la necesidad de trabajar juntos también por los mayores, que serán la mitad de la población en próximas décadas. Además, puso el acento en las mujeres, principales cuidadoras de sus familiares, con riesgo de convertirse también ellas mismas en pacientes ocultos.Para el presidente del COFM, el cuidador principal es el primer motor de los cuidados y, para ello, siempre contará con el apoyo de los farmacéuticos. En esa línea, la corporación regional presentará un protocolo de coordinación de atención farmacéutica, a dos meses de la publicación de la Ley de Farmacia que se prepara en la Comunidad de Madrid, tal como anunció.
César AntónMayores y centenarios
El director del área sociosanitaria de Cofares, César Antón, considera que la campaña presentada tendrá gran recorrido. Partió, además, del concepto de "salud" de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que no solo es ausencia de enfermedad, sino también bienestar y calidad de vida para el individuo.Para ello, hay que tener en cuenta la esperanza de vida media al nacer en España, de 85,9 años en las mujeres y de algo más de 80 años en los varones. En un país, añadió el que fuera con anterioridad responsable del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), en el que ya hay más de 2,8 millones de personas mayores de 80 años y cerca de 15.000 personas centenarias, de las que más de 11.000 son mujeres.
De todas ellas, informó César Antón, un alto porcentaje vive en residencias, mientras que hay muchos hogares con sus dos miembros por encima de los 65 años, en su mayoría con situaciones de cronicidad y plurimedicación. Todo ello sin olvidar a los menores dependientes, que también requieren atención muy intensa, según su grado de dependencia.
Prevenir la fragilidad
A lo anterior, Antón añadió la obligación de prevenir las situaciones de fragilidad, dado que estar enfermo no tiene que significar vivir mal. Para ello se debe optar por la asistencia domiciliaria, de forma prioritaria, junto a otros recursos, como los centros de día y otros espacios sociosanitarios, según razonó.Todo ello, según la figura del cuidador que contempla la ley de autonomía del paciente, sentenció este representante de Cofares. Junto a ello coincidió con González en la necesidad de cuidar al cuidador, con un peso creciente de los farmacéuticos en esa tarea, como agentes de salud más próximos a la población.
Fernando PradosEl privilegio de la sanidad
El viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, definió la atención sanitaria española como un privilegio que hay que conservar y engrandecer. Como requisito para lograr esta meta, considera imprescindible incluir a los cuidadores y mejorar su situación actual.Alertó Fernando Prados del riesgo de que la tecnología, admirable en muchas facetas, aleje la atención de las personas, con la certeza de que eso es algo que evita el cuidador, al ser el único capaz de cubrir muchas necesidades físicas y emocionales de los pacientes.
Enfermedades raras y desconocidas
Para ilustrar su tesis, Prados mencionó la devastación que supone encajar una enfermedad rara en una familia donde, además de los síntomas, se añade el sufrimiento de no conocer durante mucho tiempo el diagnóstico preciso e incluso constatar, más tarde, que no hay tratamiento para su ser querido.
César Antón, Fernando Prados, Carmen Aláez y Luis GonzálezPacientes a la escuela
Para progresar en todos esos supuestos, el representante gubernamental defendió la proyección de la Escuela de Pacientes de la Comunidad de Madrid. En esa línea, explicó la reanimación cardiopulmonar que impulsó cuando él mismo fue responsable del servicio regional de emergencias, SUMMA, momento en que la formación adecuada triplicó la tasa de supervivencia en paradas producidas antes de la llegada de las ambulancias.Cuidadores casi pacientes
Tras la mesa inaugural, la coordinadora de Responsabilidad Social Empresarial de Cofares, Ana Román, evocó el caso de una mujer mayor, con glaucoma, que cuidaba con el mayor cariño de su marido, paciente con un cáncer terminal. Con el recuerdo de esta mujer, alertó del riesgo de convertirse, a su vez, en pacientes que afecta a la mayor parte de las cuidadoras, más pronto que tarde.
Primitivo RamosMillones de personas dependientes
Seguidamente, el coordinador médico asistencial del servicio de bienestar social de la cartera sanitaria del Ejecutivo de esta comunidad autónoma, el doctor Primitivo Ramos, describió la realidad demográfica y epidemiológica de España como altamente preocupante.Todo ello con una población envejecida de ocho millones de personas mayores y cerca de 2,3 millones de personas dependientes y muy afectadas para la realización de actividades cotidianas que muchas veces desembocan en inmovilidad, tal como precisó Primitivo Ramos.
Comportamiento, inmovilidad e incontinencia
Ramos señaló la triada compuesta por la afectación de la conducta y la cognición, la falta de movilidad y la incontinencia, como factores de institucionalización o dependencia severa en el hogar. Tras encuestar a cerca de 1.000 cuidadores, detectó una tendencia creciente a la profesionalización, dado que, desde la ley de la dependencia, el 53 por ciento de los cuidadores ya no es de la familia y percibe remuneración por sus cuidados, con una labor que oscila entre las seis y ocho horas diarias, a lo largo de los siete años de vida media de la persona dependiente.Cuidadores "informales"
Sobre los cuidados domiciliarios, llamados “informales” con cierta injusticia, el miembro de la Administración madrileña afirmó que la urgencia es resaltar su papel social. Esto se debe, según él, a los desengaños que supone cuidar a una persona y darse cuenta de que la tarea cada vez será más excluyente y frustrante. Ante la aparición de síntomas, que merman la calidad de vida del cuidador, que pierde su autonomía, se culpabiliza por la degeneración de la persona dependiente, y compensa ese sentimiento con sobreprotección y sobreviene todo el cansancio del síndrome cuidador, con carga de duelo, soledad, abandono personal y proyecto de vida truncado.
Manuel Martínez del PeralNutrición, ortopedia y más
El vicepresidente primero del COFM, Manuel Martínez del Peral, se refirió a la capilaridad física de las oficinas de Farmacia y a la cercanía de los farmacéuticos como a dos valores en el camino de cuidar a los cuidadores en aspectos clave como la nutrición y la ortopedia, además de otras áreas relacionadas con las edades avanzadas y la discapacidad.Además, Manuel Martínez del Peral agradeció a las 379 oficinas de Farmacia de Ciudad Lineal, Latina y Moratalaz su participación en el piloto de la campaña, en la certeza de que pronto se sumarán muchas más dentro de la región.
Claudia Tecglen y María ValdiviaEspasticidad transversal
La presidenta de la asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, relacionó esta patología con músculos tensos y rígidos, además de reflejos fuertes o exagerados, una afección del cerebro y los nervios que lo conectan con la médula espinal que, según su grado, afecta a la manera de caminar, el movimiento en general y la capacidad de hablar.Este es un problema de salud que la paciente definió como transversal porque suele deberse a causas distintas, como la esclerosis múltiple, la adrenoleucodistrofia, la falta prolongada de oxígeno, un traumatismo craneal, la fenilcetonuria, un accidente cerebrovascular, una lesión de la médula espinal, una enfermedad neurodegenerativa o, como en su caso, una parálisis cerebral. Todo ello sin olvidar un importante número de enfermedades raras, que podrían elevar el número de personas afectadas por encima de las, aproximadamente, 300.000 estimadas en España.
Agradecimiento y afrontamiento
Claudia Tecglen agradeció a los cuidadores poder vivir una vida plena, participativa e inclusiva. A ello añadió que es preciso crear entre todos una sociedad donde la cronicidad sea también una parte activa de la vida social y en la que los pacientes puedan llevar su propia vida con ilusión y autonomía porque, como dijo de manera desenfadada, nos son ni héroes ni pobrecitos. Por esta razón, prohibió, de ahora en adelante a Acta Sanitaria y el resto de medios, utilizar la expresión "enfermedad penosa".Como novedad importante, Tecglen habló de las escuelas de afrontamiento, entendido este como una fuerza del individuo y de la sociedad, capaz de superar todas las adversidades, desde el realismo y la tenacidad, para lo que se organizaron cursos de ocho semanas destinadas a personas con distinto grado de espasticidad.
Manuel Martínez del Peral, Claudia Tecglen, Ana Román, David Rudilla, María Valdivia, Mónica Suárez y Primitivo RamosTambién la Enfermería
Junto a Tecglen, la enfermera María Valdivia García defendió el papel de su colectivo profesional a la hora de lograr una mejor calidad de vida para las personas dependientes. Como patologías que más cuidados precisan de su colectivo profesional, citó un amplio rango, entre las que destacó las de tipo degenerativo, momento que aprovechó para pedir a la Administración mayores recursos para los cuidadores, además de un mayor respaldo social.A las madres cuidadoras
La responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), además de cuidadora familiar, Mónica Suárez, puso voz a las mujeres que "congelan" su carrera profesional para cuidar a sus hijos menores altamente dependientes. Ello con una gran reducción de ingresos, y necesidades de accesibilidad, justo en los momentos en los que surgen más gastos, tal como denunció.
Claudia Tecglen, David Rudilla, Manuel Martínez del Peral, Primitivo Ramos, Ana Román, Mónica Suárez y María ValdiviaTambién al final del camino
Finalmente, el especialista de la unidad EPID del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, el psicólogo David Rudillo, compartió con los presentes su experiencia de más de una década en cuidados paliativos.De igual modo, este ponente comentó una encuesta realizada entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios para lograr juntos una definición común de sufrimiento, tarea imposible, ya que entre todos ofrecieron una gama demasiado diversa de impotencia, dolor y angustia, algo que tampoco quedó claro al asignar un color a dicho sufrimiento, porque unos lo vieron negro, otros rojo y los demás malva, junto a otras opciones del espectro cromático.