La realidad habitualmente ignorada de un paciente de autismo

Punto de vista

En el Seminario de Innovación en Atención Primaria, SIAP nº 33 (con su sesión Satélite nº 5), a celebrar en Madrid los días 17 y 18 febrero de 2017 bajo el título "Continuidad/longitudinalidad en la atención clínica: teoría y práctica en distintos ambientes", se presenta para análisis el siguiente caso/situación sobre un paciente diagnosticado de autismo que refleja una realidad habitualmente ignorada y que merece ser expuesta.En la sesión Satélite se analizan situaciones/casos clínicos por ponentes que han de ser estudiantes o residentes, con la ayuda de tutores virtuales. En concreto, el autor de éste es Santiago Arbesú Sirvent, Residente de 2º año de MFyC en CS Goya (Madrid), y cuyo tutor es Mariano Hernández Monsalve.César tiene 50 años, y padece autismo desde la primera infancia. Sus padres, toledanos, se preguntan qué será de él cuando ellos mueran; sobre todo quién será su médico "de referencia", pues tanto el de cabecera como el psiquiatra de toda la vida se van a jubilar.

Caso clínico

A César siempre le encantó la música, sobretodo el heavy metal. Mi marido y yo íbamos con él y Almudena, su hermana pequeña, todos los domingos a misa. A veces nos costaba algún berrinche, pero en general se limitaba a mirar al suelo, levantarse y sentarse cuando mandaba el cura y decir “amén” cuando tocaba, o no. A pesar de ello y de que en nuestra casa nunca hubo un solo disco o cinta de esa música demoníaca, creo que fue en casa de mi cuñado donde se fijó en un cassette de Black Sabbath, Paranoid se llama, como si no tuviera él ya suficiente con lo suyo. Si no he tenido que escuchar esa cinta un millón de veces, no lo he escuchado ninguna.Por aquel entonces tendría unos diez años. Tardó dos años y pico en decir algo, que fue “ota veh”, en referencia a un lp de Carlos Gardel de mi marido. Poco más nos dijo desde entonces. No jugaba con otros niños, pero sí se pasaba el día imitando a músicos y cantantes, él solo. Siempre se le dijo que era “rarito” o “especial”, hasta que un médico de cabecera jovencillo aparentemente avispado, Don Paco se llama, nos dio consulta con el psiquiatra, un todavía imberbe doctor que se sacó de la manga que mi hijo era autista. Me dio unas pastillas “para cuando se coja un berrinche muy gordo” y nos citó para revisión.

Pastillas e ingreso hospitalario

Después de escuchar el dichoso cassette ese veinte mil veces, a César se le metió entre ceja y ceja aprender a tocar el bajo. En aquellos años sí que tuvimos que darle bastantes pastillas de esas, tendría unos diez y ocho años. Estuvo ingresado una semana en el hospital porque empezó a partir platos con la cabeza cada vez que su padre le decía que dejase de pedir, que no le íbamos a comprar nada. Se hizo una brecha de la que todavía se le nota la cicatriz. Al final, entre el psiquiatra, Don Paco y Almudena, nos convencieron para comprarle un bajo de segunda mano, con un amplificador pequeño y un tutorial de unas cuarenta páginas, unas veinticinco mil pesetas. Menudo infierno; vibraban las paredes de toda la casa. Los vecinos nos denunciaron varias veces, más berrinches al apagarle el amplificador, otros dos ingresos…Desde entonces ha vivido con nosotros, metido en su habitación con los cascos puestos a todo volumen tocando una y otra vez el Paranoid. Acude a un centro de día al que nos derivó el psiquiatra por semana, donde está contento desde que le dejan escuchar música con sus auriculares. Vamos a verle cada seis meses, hace años que no toma ninguna pastilla. Don Paco dice que si no adelgaza un poco, cosa que sé que no va a hacer, va a tener que ponerle una pastilla para la tensión, que la tiene alta.

Necesidad de ayuda

Yo tengo setenta y nueve años y tomo catorce pastillas al día; me duelen las rodillas una barbaridad. Mi marido está olvidándose ya de todo, no le han renovado el carnet y mi médico ha dicho que vaya pensando en que necesitamos algún tipo de ayuda en casa. Almudena vive en Barcelona con mi yerno y un par de nietos que me ha dado. Tenemos para vivir la pensión de mi marido, unos mil euros, y algo que nos dan por César.Estoy muy perdida, casi no me puedo subir al autobús que va al centro de día de César para acompañarle. No sé quién va a hacer que vaya si no estoy yo, sin conocerlo ni nada, y, por supuesto, que se quite los cascos y deje de tocar el bajo para comer.

Jubilación de profesionales

Ayer hablé con Don Paco, que me dijo que se jubila en julio. Lo ha visto desde hace treinta y pico años. César ni se enfada cuando le digo que vamos a verlo. Dice que va a hablar largo y tendido sobre César con el o la colega que le sustituya, pero no me lo creo. Seguro que viene algún chiquillo de esos que están una semana y se van. ¡Pobres! Cuando íbamos y había alguien sustituyendo, César se daba la vuelta y se salía de la consulta sin decir ni mu.Al psiquiatra le deben faltar dos o tres años para jubilarse. Nos ha dicho que César necesitará vivir con alguien que le ayude a tomar decisiones, sobretodo cuando “no esté en sus cabales”, que para mí es todo el tiempo. Se pueden escribir unos documentos con sus preferencias sobre medicación, ingresos y temas legales que no entiendo bien. No sé yo si me sabrá decir lo que quiere. Me veo a la pobre Almudena y familia teniendo que hacerse cargo de él cuando no estemos o no podamos más. No nos queda dinero para pagar a alguien que viva con él. Ella dice que igual se mudan aquí, lo cual sería maravilloso para César. Si tuviera que cambiar de ciudad, de centro de día, de médico y de psiquiatra de golpe, lo veo en menos de una semana en el hospital con la cabeza abierta otra vez.Me han hablado de recursos sociales de la comunidad, residencias y demás. Me lo imagino en un sitio así y me pongo a llorar.El pobre sólo tiene su bajo y sus discos, bueno y a nosotros lo poco que duremos. No sé qué va a pasar…

Preguntas de cara al debate:

• ¿Cuáles piensas que son los principales problemas derivados de romper la continuidad asistencial de una persona diagnosticada de TEA (trastorno del espectro autista)?
• ¿Qué recursos hay en tu comunidad para garantizar la atención sanitaria y social de estos pacientes en ausencia de apoyo familiar o económico?
• ¿Cómo se resuelve la problemática legal derivada de situaciones de discapacidad similares a esta?
• ¿Conoces la Planificación Adelantada de Decisiones en Salud Mental?

Bibliografía

- https://www.actasanitaria.com/pasa-la-vida-y-que-sera-de-nuestro-hijo-con-autismo/. Juan Gervas (2016). Pasa la vida y ¿Qué sera de nuestro hijo, con autismo?. Acta sanitaria.- http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_InfPractica_FA&cid=1142614831629&idTema=1142598713136&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1273078188154. Red de Atención a Personas con Enfermedad Mental. Comunidad de Madrid.- http://autismomadrid.es/#. Federación Autismo Madrid.- http://www.autismo.org.es/ Confederación Autismo España.- Alicia Roig Salas. Psiquiatra, Barcelona; Ana Moreno. Psiquiatra, Alcalá de Henares; Onésimo González Álvarez. Psiquiatra, Huelva; María Eugenia Díez Fernández. Psicóloga Clínica, Asturias; Mariano Hernández Monsalve. Psiquiatra, Madrid; José Leal Rubio. Psicólogo Clínico, Barcelona; Fernando Santos Urbaneja. Jurista, Córdoba (mayo 2016). Sobre la reforma de la legislación civil en materia de protección de personas con discapacidad. Comisión de Ética y Legislación. Asociación Española de Neuropsiquiatría.- Grupo de Derechos Humanos y Salud Mental, formado por profesionales, usuarios/as y familiares (2015). Planificación Anticipada de Decisiones en Salud Mental. Guía de Apoyo para Profesionales y Usuarios. Escuela Andaluza de Salud Pública. Consejería de Salud. Junta de Andalucía.