Yo tengo síndrome de Prader-Willi
Yo tengo síndrome de Prader-Willi, sí. Es algo raro pues se da en 1 de cada 20.000 personas, más o menos. Se describió en Suiza, en 1956, en nueve pacientes que presentaban obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. Me gusta comer y como mucho.
Escribir esto me resulta imposible, pero mi madre me entiende y es capaz de hacerlo por mí.
He tenido la suerte de nacer en una familia que me quiere. Me quiere por mí misma, con mis inconvenientes.
Mi hermano pequeño, que es “normal”, también tiene inconvenientes y no es tan “normal” como parece. A veces se pilla rabietas que no hay quien controle y, sin embargo, lo queremos en casa sin más enfado que la rabia que da cuando se pone así, enrabietado.
En realidad no hay nadie “normal”; todos nos salimos de la normalidad para ser nosotros mismos. Lo que hay son variaciones de la normalidad, y sí, yo soy una variación de la normalidad, quizá un poco extrema, pero tan normal como la que más.
Mi capacidad intelectual es baja, pero no soy tonta. Enseguida me doy cuenta de quien me quiere, quien me tiene miedo, quien me compadece, quien preferiría ver muerta a una hija como yo, quien no soportaría el “oprobio” de una persona así en la familia.
Muchas veces, sobre todo en el hospital, dicen que soy “un Prader-Willi” y yo digo que no saben nada. Me creen tonta, pero yo sé quien es más tonta que yo.
Yo me siento sana y llena de vida. Aprendo cada día algo nuevo. Sobre todo, me gusta la música y bailar. Ya sé que soy un poco torpe al bailar, pero mis padres bailan conmigo y me encanta. También mis abuelas, las dos. ¿Qué más puedo pedir?
Yo tengo sordomudez de nacimiento
Yo tengo sordomudez de nacimiento y a mucha gente le doy pena y me llaman “el sordomudo”, como si no hubiera en mí nada más que eso, una discapacidad. ¡Qué equivocados están, y qué limitados en su mundo de sonidos!
Creen que no disfruto de la vida, que me falta algo esencial para tener salud. No saben que la salud es superar los inconvenientes de la vida diaria, y en eso les llevo mucha ventaja.
Es cierto que no oigo y que hablo con el lenguaje de los signos, pero ello no me impide pensar (ni escribir). Además, me concentro fácilmente, así que me resulta fácil desarrollar mis propias ideas y he podido estudiar filosofía sin ningún problema.
Creen que no me doy cuenta de sus expresiones de lástima tipo “¡Tan joven y guapo y sordomudo!” Se les nota en sus caras y en sus actitudes, pero ellos creen que no soy capaz de percibirlo.
¡Pobres ellos, tan limitados por los sonidos, incluso mentalmente!
Sí, mi familia fue y sigue siendo fundamental. Ellos me dieron apoyo desde el principio, ellos me han valorado siempre como persona y no como “sordomudo”. Hay mucha gente que me cree tonto, pero yo sé quien es más tonto que yo.
Fue un susto, según me contaron, cuando se dieron cuenta y, sobre todo, cuando yo me negué a las propuestas de soluciones que pretendían “volverme normal”, con implantes cocleares y demás. ¡Pero si yo soy tan normal como el que más! Tengo mi propio mundo interior, como todo el mundo, un mundo en que cabe emoción e intelecto, que me lleva a disfrutar de lo bueno y a lamerme las heridas de lo malo.
Como todo el mundo, normal, ¿no?
Yo tengo esquizofrenia
Yo tengo esquizofrenia, no soy esquizofrénico. Ahora vivo en esta “comunidad terapéutica” y soy yo mismo. A mi familia le ha costado reconocerlo, me querían enfermo y drogado (y domado, fácil de manejar).
Y no, no necesito estar con tratamiento todo el rato, yo soy como todo el mundo, con mis prontos y mis angustias, a veces de fácil convivencia, a veces incómodo en las relaciones. Pero es lo normal, ¿no?
Se lo digo a mi hermana mayor, la que mejor me entiende: “Hermana, yo estoy loco, no soy loco, ¿te das cuenta? Pero los médicos y la gente prefieren pensar que soy, que profundamente soy loco. Es algo transitorio que me hace sufrir mucho, pero tengo momentos de gran lucidez, ratos que no tenéis los “sanos” en que veo bien lo que es esta sociedad, una sociedad de canallas gobernada por los más ambiciosos”. Mi hermana me da la razón y me la da como se da a una persona, no como a veces me la dan, como a un loco.
Veo miedo en los ojos de muchos. Antes, lo he leído, antiguamente se adoraba a los que como yo podían conectar con otros niveles. Esta sociedad cree que solo existe lo material y niega toda espiritualidad, y justo en lo espiritual es en lo que yo soy fuerte. “Siento” lo que sienten las personas por dentro, sé leer en sus cuerpos y expresiones lo que tienen dentro. Y no, no es locura ni enfermedad, sino que es un don que llaman locura.
Gran parte de mi sufrimiento lo provoca el rechazo de los idiotas, me encuentro a gusto con la gente buena, con quienes me consideran persona sin más. Y lo soy, ¿no?
Yo tengo unos kilos de más
Yo tengo unos kilos de más, no soy “gorda”.
Me llaman así, gorda, en general a mis espaldas, pero a veces a la cara, en el patio del colegio. Es lo que llaman acoso escolar, también bullying, que a mí me importa un bledo. A mí no me importa, tengo buenas amigas con las que hacemos peña, ¡y a todas no nos sobran kilos!, las hay con gafas, las hay feas, las hay lentas… ¡Pero todas somos alegres pese a ser acosadas!
Sé que me sobran kilos y sé que es circunstancial. Me dice mi madre, que es enfermera, que estoy con la adolescencia, con los cambios hormonales, y de la misma forma que me sale pecho me sale culo. Que luego se me pasará y que ahora lo importante es que siga siendo buena, que no se me tuerza el carácter, que eso no tiene remedio, que eso no se pasa. Que soy la alegría de la casa, la hija única que habría que adorar.
La verdad es que mi madre es maravillosa. Mi padre es más raro; por lo que veo muy en su papel de hacerse el duro, pero luego es un cacho de pan. En esto los varones llevan las de perder. Mamá y yo estamos todo el día hablando, todo el día compartiendo y mi padre está ajeno, apenas le llega el resumen que le hace mi madre. Claro que se portó bien cuando tuvo que ir al colegio a cantarle las cuarenta al idiota del profesor de gimnasia, que hizo bromas sobre mis kilos de más al caerme de las espalderas. ¡Será mala persona! Mi padre casi se lo come. Y me gustó que lo hiciera.
Soy una persona, soy buena alumna, soy compañera firme, ¿qué importa que me sobren unos kilos?
Yo estoy en la cárcel
Yo estoy en la cárcel, no soy un presidiario. A mí me ha tocado el papel de camello en esta sociedad de consumidores de drogas y por ello me han condenado en el penal de Soto del Real. Aquí, en la cárcel, no es fácil que te consideren persona, que se den cuenta de que la pena es solo de privación de libertad, de que la pena no es perder tu dignidad de persona.
Lo sé bien por qué es la segunda vez que ingreso en prisión, y la vez anterior, al salir, fue como si llevase escrito en la frente “Peligro, ex-presidiario”. Solo me trataron como persona en la parroquia de San Carlos Borromeo, en Entrevías, un lugar amable y seguro con los que salimos de la cárcel.
Lo mío es una discapacidad, lo confieso. Fui criado en la miseria y en la ignorancia, en el buscarme la vida, y eso me ha dejado marcado, discapacitado.
Solo sé trapichear con la droga, lo siento. En eso soy legal, ¿eh? Nunca he dejado una deuda y nunca he vendido a menores, ni nunca me he aprovechado de ninguna mujer drogada. Lo mío es la honradez en la droga, el respetar la palabra y el compromiso. Por eso terminé en la cárcel, por no ser chivato, por no convertirme en confidente de la policía.
Prefiero vivir con mi discapacidad social, con mi honradez, pero ahora sé que soy y seré “presidiario”, ¡cómo si los demás no fueran consumidores de droga!
Síntesis
Las personas se definen por sus valores éticos y morales, y por ser personas son dignas de aprecio y consideración.
Tener enfermedades y discapacidades no conlleva pérdida “de importancia” ni cambia el carácter profundamente humano de las personas.
Conviene atribuir a toda persona la dignidad que le corresponde por serlo sin tener en cuenta las variaciones de la normalidad que a todos nos afectan. Por ello, conviene obviar la categorización insana de las personas por sus enfermedades y discapacidades.