Después de haber advertido que la medicina clínica en España se enseña en los hospitales, lo que limita al máximo el conocimiento de las circunstancias que rodean al enfermo, el analista ofrece una relación de detalles a tener en cuenta a la hora de personalizar cualquier caso.
La ecología de la atención médica
En España se enseña la medicina clínica en los hospitales. Es decir, los estudiantes y residentes aprenden cómo dar respuesta a los problemas de los pacientes con aquellos que ven ingresados (encamados), en urgencias y/o en consultas externas. En algunos casos los estudiantes y residentes tienen también "contacto" con pacientes de atención primaria, incluso en el domicilio de los recluidos por enfermedades invalidantes. Pero eso es raro y lo clave es la enseñanza clínica en el hospital. Lamentablemente, luego no es fácil extrapolar lo que se aprende en el hospital a lo que se atiende en la comunidad. Este sesgo de "selección" ya fue señalado por Guy en 1856, pero sigue perteneciendo al diario docente "sin importancia".
En el hospital se "concentra" la enfermedad de forma que llegan, se ingresan y se siguen "casos raros". Si comparamos la Medicina con la Veterinaria, este estudiar casos raros sería como estudiar los animales del zoo para después atender mascotas en la comunidad.
El estudio más clásico al respecto es el White, Williams y Greenberg publicado en 1961 en el "New England Journal of Medicine" con el título de "The ecology of Medical Care"
Demostraron que si consideramos a 1.000 personas de 16 o más años, durante un mes cualquiera habría 750 con un problema de salud. Consultarían con un médico 250. Serían derivadas ("encaminadas") a otro médico 5 pacientes. 9 acabarían ingresando en un hospital. Ingresaría en un hospital universitario 1 paciente. Pues bien, los estudiantes y residentes aprenden con este único y ultraseleccionado paciente. Parece un poco absurdo ¿no?, pues es el 0,001 de los que enferman y consultan y el 0,004 de los que tienen un problema de salud.
En 1997, Kerr White, el primer firmante, publicó un precioso texto sobre dicho trabajo en la revista "Health Affairs". Explicaba la aceptación íntegra y rápida del original, con la excepción del rechazo a la palabra "ecología", que al final lograron mantener. También explicaba el origen del estudio en relación a la promoción del figura del "médico generalista" y la influencia del pensamiento de algunos médicos generales ingleses, como el matrimonio Horder
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1070165/
En ese texto de 1997 White comentaba la Clasificación Internacional de la Atención Primaria (CIAP), que contiene un capítulo para los problemas sociales, el Z (además de capítulos para problemas orgánicos y psicológicos). Además, permite registrar las dos caras de la moneda, la opinión del médico (diagnóstico o problema de salud) y la del paciente (razón de consulta).
"Esta semana llevo yo a los de colon"
A veces duele leer. A veces lo que se lee parece increíble. Pero en este caso el relato es de un sociólogo de la salud profesor en la Universidad de Granada. Es Juan Irigoyen y su bitácora ("blog") "Tránsitos intrusos".
En varios comentarios, "Granjas oncológicas", "Fragmentos de adversidad" y "La sobrecarga" cuenta el desamparo de Carmen (su compañera) y de él mismo al enfrentarse al seguimiento del cáncer de colon de ella en el hospital
http://www.juanirigoyen.es/2013/06/las-granjas-oncologicas.html
http://www.juanirigoyen.es/2013/07/fragmentos-de-adversidad.html
http://www.juanirigoyen.es/2013/07/la-sobrecarga.html
Lo más doloroso es la frase que encabeza este apartado, dicha por el oncólogo de turno: "Esta semana llevo yo a los de colon". Es tan brutal como su lucha contra las "sesiones clínicas", pues parecía que los médicos sólo hablaban y seguían las sesiones clínicas. El oncólogo cambiaba casi en cada consulta y sabe poco o nada de Carmen como persona, pero todo lo resuelve con las decisiones tomadas en la "sesión clínica" sobre su cáncer. Terminaba siendo imposible conversar con el médico porque parecía "una sesión clínica". Lo dice porque los oncólogos que se turnaban en la atención se limitaban a exponer y a ejecutar las decisiones de las "sesiones clínicas" (las reuniones de la comisión de tumores, en las que se comentan los casos y se toman las decisiones respecto a los pacientes). No es una caricatura, ni el texto elaborado por un ignorante. Al contrario, Juan Irigoyen es sólo un testigo privilegiado, un profesional bien formado que se enfrenta con su compañera al tránsito hacia la muerte por cáncer de colon.
A decir verdad, Carmen fue un "caso raro", típico de hospital universitario, pues además del cáncer de colon padecía una granulomatosis de Wegener (poliangitis granulomatosa). La mezcla superaba la capacidad del hospital y de su organización. Los hospitales son buenos para los pacientes raros, pero malos para los pacientes complejos. Ya sabemos que no son los pacientes complejos, sino que el sistema es simple
http://equipocesca.org/enfermos-complejos-o-sistema-simple/
Los pacientes complejos precisan gran personalización de la atención para respetar los deseos, expectativas y objetivos vitales de la persona. También para responder a sus miedos y temores, para que no se sientan "enfermedades" sino "enfermos". Además de la personalización exquisita, los pacientes complejos precisan "baja intensidad de atención"; es decir, ser tratados delicadamente, pues cualquier innecesaria y/o brusca intervención bienintencionada puede acabar con su calidad de vida (o directamente con su vida).
En el colmo de los despropósitos, en una visita de revisión, con toda la ansiedad de Carmen y de su compañero (Juan), al ver que es otro médico distinto el que les atiende piden que les asignen un médico estable. "Ya lo tienen". "¿Quién es?". El médico azorado contesta: "Su médico es Juan Irigoyen, pero hace tiempo que no está por aquí". ¡Había visto su nombre anotado para llamarlo en caso de complicaciones y le "adjudicó el puesto!
Los pacientes complejos exigen respuestas personalizadas y baja intensidad de atención. Precisan, al menos, una lista de problemas que haga "comprensible" su padecer.
La lista de problemas de Carmen
De lo expuesto en "Tránsitos intrusos" puede deducirse la lista de problemas de salud de Carmen:
- Hipertensión arterial
- Jaqueca
- Lumbalgia crónica
- Intensos dolores de encía, ocasionales y en relación con cambios de temperatura
- Granulomatosis de Wegener
- Osteoporosis (efecto adverso del tratamiento con corticoides)
- Hernia de hiato (en relación con el tratamiento por la granulomatosis)
- Anemia ferropénica
- Cáncer de sigma (tratamiento quirúrgico y quimioterapia)
- Ostomía (que vive mal)
- Efectos adversos prolongados y variados por la quimioterapia (dolores musculares y articulares, alteraciones sensibilidad, alopecia)
- Malnutrición y pérdida de peso
- Angustia intensa (desamparo ante la enfermedad, su tratamiento y su seguimiento)
- Insomnio
- Metástasis hepáticas y óseas
- Cuidada por su compañero sentimental (sociólogo de la salud, profesor en la universidad, diabético mal controlado)
- Amiga con cáncer de colon, hace seis años, seguimiento y final tormentoso (murió hace dos años)
- Descoordinación de la atención clínica
Esta lista debería ser clave en la historia clínica (electrónica o en papel), de forma que su lectura diera al oncólogo de turno una cierta idea de Carmen y de su situación. Es decir, esta lista permite ver a Carmen como enferma, como persona, y no como " su enfermedad" (el cáncer de colon). No hay enfermedades sino enfermos
http://www.youtube.com/watch?v=lscAFnezJD0
La lista de problemas refleja la situación del paciente, y no sólo los problemas "orgánicos"
Es problema de salud cualquier queja, observación o hecho que el paciente y/ o el médico perciben como una desviación de la normalidad, que ha afectado, afecta, o puede afectar la capacidad funcional del paciente.
Para ayudar a precisar:
1/ El problema de salud lo define el profesional, aunque se equivoque. No es lo mismo que razón de consulta (motivo por el que se toma contacto con el sistema sanitario) que lo define el paciente, aunque se equivoque.
2/ El problema de salud debe reflejar la verdad, en el grado de conocimiento que tenga el profesional que lo registra. El problema no exige un nivel de conocimientos, sino el registro de lo que se sabe en el momento en que se registra. Por ejemplo, no es problema de salud "probable gripe", sino "fiebre" y "dolores musculares". Por supuesto, si por estar en plena epidemia gripal y por los síntomas y signos del paciente el profesional cree que es un caso de gripe, registrará "gripe", tal cual. Un problema no es "probable", "a descartar", "en estudio", ni algo vago o sin concreción, como "accidente de tráfico", o "dermatosis", o "síndrome gripal", etc. El registro debe ser lo más honrado posible. Así, ante una amenorrea en una mujer en edad fértil con relaciones sexuales sin control de natalidad, lo que se debe registrar es "amenorrea", y no "probable embarazo". Será "embarazo" cuando se confirme, con una prueba en orina, en sangre o ecográfica. Puede ser, posteriormente, "embarazo extrauterino". Lo importante es reflejar el hecho con el conocimiento que se tiene cuando se registra.
3/ El problema no exige un nivel de daño o deterioro de la salud, sino, al menos, una preocupación del profesional y/o del paciente ("queja, observación o hecho....desviación de la normalidad, que ha afectado, afecta o puede afectar la salud del paciente"). Por ejemplo, una chica de 13 años asiste a consulta porque cree que su vulva es anormal; el médico le reconoce, determina la normalidad, tranquiliza a la paciente y registra "preocupación con la apariencia de los genitales externos". En otro caso, un paciente de 120 kg de peso y 162 cm de altura, asiste porque no puede correr; el médico anota "obesidad mórbida", aunque el paciente cree que sólo está "fuerte". Otro caso, una mujer de 23 años asiste porque le falta la regla hace un año, y pesa 40 kg y mide 176 cm; el profesional registra "amenorrea" y "caquexia", y empieza el estudio para llegar a un diagnóstico. Otro ejemplo, el de un paciente con astenia y vegetariano estricto que sólo toma vegetales crudos, al que se le aconseja sobre dicha dieta, y se registra "astenia" y "dieta vegetariana de alimentos crudos". Por supuesto, hay problemas con daño. Por ejemplo, el paciente de 70 años que toma un AINE y consulta porque está teniendo heces negras desde que empezó con el tratamiento, además de dolor de estómago; se registra "melenas" y "tratamiento crónico con AINE en anciano de 70 años"; cuando se confirme puede modificar el registro, por endoscopia en urgencias, por ejemplo, "úlcera gástrica por AINE"; también sirve la mejoría cuando se suspende el tratamiento, a criterio del buen clínico.
y 4/ el problema puede ser general, y aplicarse al paciente. Por ejemplo, en un brote de sarampión, los jóvenes necesitan ser revacunados; cuando se atiende a uno de ellos se le ofrece la vacunación razonadamente, y ante su negativa se anota: "rechaza oferta de revacunación triple vírica"; el problema de salud pública se convierte en problema clínico individual al enfrentarse al paciente, incluso aunque el paciente asista por otro problema de salud.
Varios ejemplos de problemas:
- una enfermedad diagnosticada: diabetes, poliangitis granulomatosa, enfermedad de Parkinson, varicela, Alzheimer, parálisis cerebral, neumonía, melanoma, gripe, conjuntivitis, SIDA,...
- un síndrome médicamente definido: insuficiencia cardíaca, pie diabético, síndrome de WPW, hombro "congelado",...
- un síntoma: mareo, prurito, disnea, cefalea, dolor articular, acúfenos, palpitaciones, parestesias, disuria, lumbalgia, nauseas,...
- un signo: pérdida de peso, fiebre, retracción palmar, ictericia, bradicardia, nevus, arritmia, melena, hemorragia postmenopáusica, hepatomegalia,...
- un dato complementario anormal: hiperglicemia, complejo QRS estrecho, proteinuria, aumento de la TSH, "incidentaloma" suprarrenal,...
- un problema que surge en relación con la medicación: impotencia, prescripción de acenocumarol, polimedicación, uso deficiente de insulina,...
- un implante quirúrgico: prótesis de cadera/rodilla, "stent" coronarios,...
- los efectos de un traumatismo: herida incisa en cara de 2 cm, fractura de Colles, úlcera por decúbito, úlcera corneal, arañazo de gato,...
- un factor de riesgo: hipertensión, caídas repetidas, exposición solar por trabajo al aire libre, obesidad,...
- una alteración genética: síndrome de Down, hemocromatosis,...
- una alteración familiar, social, laboral, económica: desempleo, separación matrimonial, un hijo con leucemia, analfabetismo, pobreza, trabajo con plomo, vivienda insalubre, aislamiento social, explotación horaria laboral,...
un trastorno psicológico/psiquiátrico: eneuresis, esquizofrenia, autismo, estrés postraumático, tabaquismo, alcoholismo, tartamudez,...- una deficiencia, incapacidad o minusvalía: ceguera, sordera, cojera, ...
- otros: miedo al SIDA, preocupación con la apariencia de las orejas, discusión sobre eutanasia, falta de cumplimiento del calendario vacunal, primo empleado de celador en el Hospital 12 de Octubre,...
El listado de problemas refleja la calidad de los profesionales. Al "construirlo" hacen al tiempo una radiografía bio-psico-social del paciente y de ellos mismos. Sin listado de problemas la historia clínica es defectuosa. Y un listado de problemas centrado en lo "orgánico" refleja una respuesta profesional pobre y sin calidad.
Juan Gérvas Médico general, Equipo CESCA
[email protected] [email protected] www.equipocesca.org @JuanGrvas