No hay medicamentos para el Alzheimer
Al pensar en el Alzheimer y en su demencia, tan frecuente y tan dolorosa, se suele poner el acento en los medicamentos que se prescriben a estos pacientes. Sin embargo, sabemos que los medicamentos para el Alzheimer son ineficaces, que no deberían emplearse y por ello en Francia no los financia el sistema público, porque hacen daño sin tener beneficios.
Resulta insólito difundir que la enfermedad de Alzheimer no tiene ningún tratamiento con medicamentos, pero es la verdad.
"¿Entonces?" preguntan los familiares y la sociedad.
"Entonces, alegría, actividad física apropiada, apoyo familiar, buenos alimentos, cariño, compañía, contacto piel con piel con tacto, cortesía, estimulación cognitiva, higiene, masajes, música, optimismo, paciencia, piedad, rehabilitación, soporte y ayuda a los cuidadores y ternura".
"Sí, pero nada de eso entra por la Seguridad Social y tampoco ayuda la Ley de Dependencia".
"Pues habrá que reformar la Seguridad Social y la sociedad".
"Y para evitar el Alzheimer, ¿qué podemos hacer?"
"Lo mejor, ser feliz y disfrutar de cada instante vital. Si es posible, disfrutar del máximo nivel de educación formal. Y, en todo caso, mantener la actividad intelectual todo lo que se pueda, desde lectura a asistencia a conferencias y conciertos, desde jugar a las cartas a declamar poesía".
"¡Pero todo eso tampoco entra por la Seguridad Social!"
"Pues, ya sabe, a cambiar esta sociedad que nos enferma y a cambiar las conductas y culturas en torno al enfermar."
¿Y la estimulación sensorial? Salas multisensoriales Snoezelen
Para estimular los cinco sentidos de personas con demencia, las salas multisensoriales Snoezelen ofrecen a los pacientes variados elementos que facilitan la activación sensorial:
• Vista: fibra óptica, tubos de burbujas que cambian de color, discos de efectos que se proyectan, etc.
• Tacto: paneles de texturas, cajas con distintos productos de diferentes tamaños, formas y texturas, etc.
• Olfato: difusor de aromas.
• Gusto: mordedores y masticadores, alimentos sabrosos como caramelos, etc.
• Oído: paneles musicales, instrumentos, música ambiental, cama de agua con vibración al compás de la música, etc.
"Me llaman por megafonía para que entre en la sesión de la sala Snoezelen"
En "Un cuerpo, dos vidas", relata Martín González Carvajal:
"Me llaman por megafonía para que entre en la sesión de la sala Snoezelen.
-¿Sabe usted por qué tengo que entrar en esa sala, con ese nombre tan raro y dónde está?
-Si quiere le acompaño. Seguro que será alguna de las sesiones que cada uno tenemos programadas.
En la puerta de la sala hay una trabajadora que me invita a pasar, al mismo tiempo que pregunta a mi acompañante si quiere entrar y someterse al confortable placer que proporcionan estos aparatos.
Me acuestan en una cama de agua desde la que distraen mi vista hacia un tubo con muchas burbujas de cambiantes colores. Un sinfín de estrellas en movimiento en el techo de la sala y acompañando a estas amables imágenes un sublime tono musical..."
…
"¡Qué sensación de seguridad!, ¡qué comodidad! Escucho la música, y las imágenes me transportan a un mundo imposible, pero muy hermoso, en el que me encuentro en esta etapa de mi enfermedad y en el que quisiera quedarme para siempre."
Snoezelen
El concepto o programa Snoezelen se ideó originalmente en los Países Bajos (Holanda) y procede de dos palabras holandesas. Es una contracción de los términos snuffelen, que quiere decir "oler/olfatear", y doezelen, que significa "dormitar". La combinación se refiere a una actividad relajante que estimula los sentidos y al concepto de impregnarse de sensaciones relajantes.
Se introdujo por primera vez en la década de 1970.
En la sala Snoezelen se crea un ambiente cómodo con una actitud y personal en el que confía el paciente con deterioro cognitivo.
La confianza y la relajación son clave para estas personas.
Dentro de una sala Snoezelen hay luces tenues, un ambiente relajado y un entorno agradable, sonidos relajantes, aromas agradables, sabrosos alimentos, efectos de luz llamativos y suaves (pulverizador de luz de fibra óptica, etc), asiento/lecho cómodo, oportunidades de interacción y compromiso, sensación de control sobre el entorno, objetos táctiles (caja de sensibilización), tubo de burbujas, rueda de proyector solar, fuente de agua, almohada de masaje, tubo de masaje, tranquilidad y soledad.
La sala Snoezelen es un entorno en el que se estimulan los sentidos primarios (gusto, oído, olfato, vista, tacto) para crear un ambiente relajante y estimulante a la vez.
Los beneficios esperados de la sala Snoezelen cambian según la persona, pero suelen mejorar la comunicación entre el residente/paciente y el cuidador y, sobre todo, mejora la calidad de vida, el bienestar, la conciencia y la comprensión del entorno.
¿Hay estudios científicos sobre la estimulación multisensorial?
Hay varios estudios científicos sobre la estimulación multisensorial, pero sus conclusiones no permiten afirmar rotundamente sus beneficios al atravesar las barreras que cierran la mente de las personas con demencia.
Algún trabajo tiene resultados prometedores, con resultados que persisten incluso tres meses después de la terapia: Multisensory Stimulation for Elderly With Dementia: A 24-Week Single-Blind Randomized Controlled Pilot Study
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1533317508316681
Pero en general: "Los tratamientos multisensoriales estimulan los sentidos (vista, oído, gusto, tacto, olfato) para compensar la privación sensorial o reparar un desequilibrio. Estos tratamientos tienen como objetivo principal mejorar el comportamiento, la calidad de vida, el bienestar o el funcionamiento y suelen ser adecuados para la demencia moderada. Snoezelen y los jardines sensoriales implican la presencia supervisada en entornos equipados con herramientas para estimular los sentidos, y Sonas es un programa de grupo estructurado para estimular todos los sentidos. Aunque todos estos tratamientos se han estudiado en algunos ensayos clínicos, los tratamientos eran heterogéneos y las muestras de los estudios pequeñas. En conjunto, la base de pruebas de los efectos es todavía modesta. En este momento, son necesarios ensayos clínicos bien diseñados que permitan estudiar los efectos en subgrupos para avanzar en este campo".
Toward a theory-based specification of non-pharmacological treatments in aging and dementia: Focused reviews and methodological recommendations
https://alz-journals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/alz.12188
Snoezelen for dementia. Cochrane
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9002239/
Namaste Care
En la atención al paciente terminal con demencia, existe una metodología desarrollada por una trabajadora social estadounidense que también trata de atravesar las barreras de la demencia mediante una aproximación que incluye la estimulación multisensorial (con énfasis en los masajes) y el estímulo de la presencia de miembros de la familia que tratan al paciente como persona en su integridad respondiendo también a sus necesidades espirituales y religiosas.
https://www.amazon.es/Life-Namaste-Program-People-Dementia/dp/1938870026
https://www.aic.sg/partners/namaste-care-programme
https://namastecare.com/namaste-care-individual-program/
Síntesis
La demencia avanzada "desconecta" al paciente de la sociedad, de los profesionales sanitarios y sociosanitairos y de la familia y amigos.
Es duro aceptar esa barrera que deja al paciente "encerrado en su mundo", un mundo al que no tenemos acceso y que parece condenarlo a no ser persona.
Para intentar romper las barreras nada como el trato digno, el respeto al individuo, la estimulación multisensorial y la aproximación personalizada compasiva, holística y solidaria (y el uso precavido de medicamentos, que más que ayudar pueden empeorar la situación).