Mónica Puerto
La presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), Mónica Puerto, ha sido elegida presidenta del recientemente creado Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras. El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento. "Los miembros del CAP formamos parte de asociaciones de pacientes que representan distintas áreas de las enfermedades raras. Esto hace que tengamos una disponibilidad especial a la hora de asumir tareas y buscar soluciones, pero sobre todo, hace que luchemos por un mismo objetivo con una única voz", indica Mónica Puerto.
Comentarios
Guardar
