A través de esta iniciativa, según explica el laboratorio, se pretenden identificar las prioridades de los afectados por dicha patología y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida. "Ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la esclerosis múltiple, detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad", añade.
Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible. La encuesta promovida por Roche recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, así como información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios y con los recursos asignados a su abordaje.
Un conocimiento lo más completo posible
En opinión de la presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Conxita Taruella, “recoger la experiencia, las necesidades y el sentir de las personas con esclerosis múltiple es importante para seguir avanzando basándonos en un conocimiento lo más completo posible de ella”.En esta línea, el director científico el proyecto, el doctor Rafael Arroyo, quien además es jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Hospital Ruber Juan Bravo, también de la capital de España, explica que “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente". "Por ello, es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la patología y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados”, concluye.