Más de 60 de los principales expertos implicados en el abordaje de la hemofilia han participado este fin de semana en el Hemoforum 2014, celebrado en Valencia, que ha contado con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la colaboración de la compañía biomédica Pfizer.
Una reunión científica acreditada, donde se señalaron como factores claves para la normalización de la vida del paciente la adherencia al tratamiento farmacológico y un mayor conocimiento de los factores que afectan a la relación de los pacientes con su enfermedad. Según el Dr. Nino Haya, de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia) y uno de los coordinadores de la reunión, “si el paciente cumple la adherencia al protocolo de tratamiento consensuado con su médico y, además, se preocupa por adquirir conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía, puede llevar una vida prácticamente normalizada”. Y esa es una de las principales preocupaciones de los especialistas, “intentar que el enfermo y su entorno, en especial los niños con hemofilia, lleven un día a día normal donde su enfermedad sea algo controlado”.
Lograrlo no siempre es fácil, ya que son pacientes que exigen tratamientos intravenosos durante largos periodos de su vida y, por ejemplo, en momentos como la adolescencia, es difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento, asegura el experto. Para ello, es fundamental, tal y como se puso de manifiesto en el Hemoforum, una aproximación integral al tratamiento, con interacción entre todos los sectores implicados en la hemofilia. Así, además de los aspectos clínicos, los expertos han subrayado la importancia del apoyo psicológico, la rehabilitación y una adecuada práctica de ejercicio.
Al contrario de lo que ocurría hace unos años, actualmente, se destaca la importancia del ejercicio físico como parte de la rehabilitación. Al respecto, el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe y coordinador del Hemoforum, apuntó que “el ejercicio físico es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes”. La flexibilidad, la fuerza muscular y la coordinación son aspectos importantes a tener en cuenta. Así por ejemplo, los ejercicios que se realizan en el agua son muy recomendables puesto que reducen el impacto sobre las articulaciones.
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