El 75% de pacientes cree que deberían tener un papel más activo en los ensayos

Según datos de un encuentro de Roche

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El 75 por ciento de los pacientes opinan que deberían tener un papel más activo en el diseño de los estudios clínicos y un 45 por ciento cree que no son lo suficientemente escuchados sobre sus necesidades médicas y acceso a los tratamientos, según han manifestado representantes de pacientes en el encuentro digital 'Mapa de Acceso a la innovación de los pacientes', organizado por Roche Farma España, en colaboración con la agencia de noticias Europa Press.

Este evento tuvo como punto de partida el informe del mismo nombre en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que fue el origen de la campaña #PorUnAcceso10. Esta iniciativa fue impulsada por el citado laboratorio, en colaboración con nueve asociaciones de pacientes, para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación.



Tal y como señaló la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), María Antonia Gimón, "este informe es el resultado de la colaboración entre diferentes asociaciones de pacientes para identificar necesidades no cubiertas, retos y áreas de mejora que debería asumir el sistema sanitario".

"La pandemia nos ha hecho ver nuestra vulnerabilidad, así como la del sistema sanitario y esto nos ha obligado a tener que adaptarnos rápidamente a esta situación y un ejemplo de ello es esta iniciativa. A partir de este mapa, hemos revisado la situación actual para poder aportar una serie de recomendaciones que creemos que ayudarían a mejorar las necesidades no cubiertas en el acceso a la innovación", remarcó María Antonia Gimón.
Puntos de mejora del sistema sanitario
El director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, indicó que "el acceso a la innovación debe ser integral, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente. El sistema sanitario tiene muchos puntos de mejora en todos estos aspectos y es una realidad que existen diferentes barreras a nivel territorial para que ese acceso integral sea una realidad".

En este documento de Roche, también se hace hincapié en la importancia de legislar y vehiculizar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos de toma de decisiones. En este contexto, David Sánchez, que es miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), comentó que "los pacientes se han convertido en interlocutores válidos que deberían ser tenidos en cuenta por las Administraciones sanitarias".