La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo de causa desconocida y no hereditaria que se caracteriza por el aumento del depósito de colágeno en la piel y en múltiples órganos internos. Existen varias variantes de esclerodermia que hacen se pueden agrupar en dos grupos diferenciados: la esclerodermia localizada, que afecta exclusivamente a la piel, y la esclerodermia sistémica, aquella que impacta sobre piel y órganos internos."Puede afectar a múltiples órganos como la piel, el tubo digestivo, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, haciendo que en ocasiones el manejo de estos pacientes resulte complejo. Si a ello unimos su baja incidencia, no es infrecuente que algunos médicos no estén familiarizados con esta enfermedad, ni con el día a día de estos pacientes”, señala la doctora Paloma García de la Peña, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario HM Sanchinarro.
En este sentido, desde 2007 se estableció una consulta específica para el abordaje de la esclerodermia dentro de este Servicio de Reumatología en el que se apuesta por una asistencia integral de los pacientes. “Nos queda mucho por conseguir dado que su manejo tiene que ser multidisciplinar pero el reumatólogo es el que debe llevar la batuta. Es fundamental que los médicos especialistas, enfermería, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas que atiendan a estos pacientes conozcan la enfermedad”, asegura la doctora García de la Peña.
Una incidencia variable
"La incidencia es variable, aparece al año entre 2 y 10 casos por cada millón de habitantes. Afecta predominantemente a mujeres con ratio de entre 4 y 9 casos por cada varón, aunque este predominio es más marcado cuanto más joven sea el paciente al inicio de la enfermedad y menor después de los 50 años de edad. El inicio de la enfermedad puede darse en cualquier edad aunque es mucho más frecuente en la quinta década de la vida”, prosigue la reumatóloga.La esclerodermia a día de hoy no tiene tratamiento que sea curativo aunque se producen manifestaciones diferentes en función de cada paciente, por lo que el abordaje de esta de la enfermedad debe ser individualizado. "Es cierto que en los últimos años cada vez hay más ensayos clínicos para probar nuevos tratamientos y se está avanzando mucho tanto en investigación básica sobre los mecanismos etiopatogénicos de la enfermedad", expresan desde HM Hospitales.
“En ese sentido el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario HM Sanchinarro forma parte del grupo EUSTAR (EULAR scleroderma trial and research) y del REPESIN (Registro Español de Esclerodermia Infantil) los cuales ayudan al mejor conocimiento de la enfermedad tanto en adultos como en niños”, concluye la doctora García de la Peña.