Madrid pone en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes

La Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, un equipo de trabajo que se reunirá cada dos meses para analizar y hacer un seguimiento de la implantación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a personas con este tipo de patologías.

Este órgano de estudio reúne como representantes de los pacientes a las asociaciones Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación y desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

La Administración está representada por la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad del Ejecutivo madrileño, la línea de la Asistencia Sanitaria a través de su Dirección General y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, dependiente de la Consejería de Políticas Sociales y Familia.