La Comunidad de la ELA plantea los retos futuros a los que se enfrentan los pacientes

El I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), desarrollado por la Fundación Luzón, ha sido, según sus organizadores, un lugar de encuentro y reflexión donde se han abordado los retos sobre los que seguir trabajando en el ámbito de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias y Administraciones participaron activamente en mesas, debates y foros para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y consolidar la Comunidad de la ELA. Los moderadores de las diferentes ponencias celebradas fueron los encargados de proponer los diversos desafíos que, resumidos en siete puntos, configurarán la hoja de ruta de los miembros de la comunidad.

Por un lado, entre las ideas que conforman los distintos puntos, se expone que la ELA tiene que ganar la calle para forzar a las Administraciones a tomar partido en este sentido. Además, "los gestores sanitarios deben facilitar que haya más centros sanitarios que puedan participar en ensayos clínicos" sobre esta patología, al mismo tiempo que se considera "necesaria la red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio", apuntó la Comunidad de la ELA durante el congreso. Por otro lado, afirma que "el cuidador no debe olvidar cuidarse a sí mismo" y que "es necesario trabajar de forma alineada y con equidad, porque es una enfermedad demasiado compleja". Por último, desde la Fundación Luzón sostienen que "las nuevas tecnologías suponen una esperanza en la calidad de vida de las personas con ELA".